Síndrome de Down
Respuesta a las preguntas del guión
1) Indica los tipos de trisomía que pueden darse.
A. Trisomía libre o simple
Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene 23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de cromosomas no se realizan correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en nuestro caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas. Ha ocurrido lo que los técnicos llaman "no-disyunción" o "no-separación". Con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21; al unirse con la otra célula germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, la nueva célula resultante de la fusión en el momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán 21, y a partir de ella se originarán todas las demás células del nuevo organismo que poseerán también los 47 cromosomas. Esta circunstancia es la más frecuente en el síndrome de Down. El 95 % de las personas con síndrome de Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas de los que tres completos corresponden al par 21.
B. Translocación
Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down presentan 2 cromosomas del par 21 completos (lo normal) más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra pegado o adherido a otro cromosoma de otro par (el 14, el 22 o algún otro, aunque generalmente es el 14). ¿A qué se debe?
Se debe a que el padre o la madre poseen en las células de su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo más un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma (supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el cromosoma 14 entero irá a una célula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de 21) irá a otra, y el 21 que no tenía pareja irá a una de las dos. De este modo, a algún óvulo o espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 + trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al unirse con la pareja en la concepción, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado será 2 cromosomas 21 completos más un trozo del tercero adosado (translocado es el término correcto) al otro cromosoma (p. ej., el 14 de nuestro ejemplo).
Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeñín y de una zona de cromosoma poco rica en genes).
Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía porque sólo tienen 2 unidades 21; pero dado que una se encuentra pegada a otro cromosoma, es posible que los fenómenos que hemos descrito se puedan repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más hijos con síndrome de Down. Por eso es importante que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan también cariotipo para comprobar si alguien es portador.
C. Mosaicismo
Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down. Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno de la no-disyunción o no-separación de la pareja de cromosomas 21 que antes comentábamos, de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de células quede deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán 46, serán también normales.
Dependiendo de cuándo haya aparecido la no-disyunción en el curso de divisiones sucesivas, así será el porcentaje final de células trisómicas y normales que el individuo posea. Cuanto más inicialmente aparezca la anomalía, mayor será el porcentaje de trisómicas y viceversa. Como se entiende fácilmente, si las trisómicas están en escasa proporción, la afectación patológica resultante será menos intensa.
2) ¿A qué se refiere lo de necesidades educativas no tan especiales? Indica cuatro
Se trata de un primer nivel de necesidades educativas que todos tenemos, no solo el niño con S. Down, son derechos de toda persona para sentirse con plena calidad de vida y sentirse feliz: que me escuchen, que me hablen, que me entiendan, sentirme útil, que confíen en mí, aprender cosas, trabajar…
3) Indica al menos seis ámbitos a los que se puede referir lo de necesidades educativas especiales:
Son necesidades del niño con síndrome de Down: ayuda para centrar la atención, adaptaciones curriculares, ayudas para ejercitar la memoria, que le faciliten la comunicación con sus compañeros, ayuda para expresarse antes, durante y después de una actividad, mayor implicación y responsabilidad de la familia y la escuela, que los demás muestren seguridad en que puede aprender.
4) Indica al menos seis tipos de estrategias que se seguirán en la educación de las personas con síndrome de Down.
Educación temprana (estimular el área motora gruesa, fina, perceptiva-cognitiva, lenguaje y área social), actividad motora (para que disminuya la hipotonicidad), órdenes breves (para facilitar la producción y comprensión de los enunciados), refuerzos positivos (que motiven el aprendizaje y
aumenten la autoestima), coordinación familia – escuela, comportamiento y habilidades sociales (importante para su autonomía y desenvolverse con eficacia en todo tipo de relaciones sociales), desmenuzar la información (para que le dé tiempo a procesarla), ayuda en abstracción y generalización (mediante modelos de enseñanza-aprendizaje con fases: leer, parafrasear, visualizar, estado del problema, hacer hipótesis, estimar, calcular y autocomprobar), educar para la autonomía (preparar para la vida).
AMPLIACIÓN del tema
1. Consideraciones generales acerca del niño con Síndrome de Down.
2. Definición del Síndrome de Down.
3. Características físicas o morfologías de las personas con Síndrome de Down.
4. Posibles causas del Síndrome de Down. Teorías sobre su etiología.
5. El lenguaje y la comunicación en sujetos con Síndrome de Down. La comunicación prelingüística en sujetos con Síndrome de Down.
6. La estimulación precoz del desarrollo en el niño con Down
7. La importancia del Desarrollo motriz en el niño.
8. El desarrollo sensoriomotriz en los niños con Síndrome de Down.
9. Las escuelas de Educación Especial y la Integración escolar.
10. Conclusión
1. Consideraciones generales acerca del niño con sindrome de down.
En la historia sobre el Síndrome Down podemos constatar que a medida que se ha ido profundizando en este síndrome, ha ido desechándose la idea del niño mongólico como el niño “idiota”, separado de la sociedad y sin capacidad para aprender, pasando a considerarse a la persona con síndrome de Down como aquel individuo con una configuración cognitiva diferente y característica que, con una educación adecuada, podrá convertirse en un ser autónomo. Lo importante es tener en cuenta que todo niño, con síndrome de Down o sin él, es una persona, cuyo desarrollo integral dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otra.
Todos los factores mencionados van a componer un potencial con el que contamos los educadores para hacer que el aprendizaje sea lo más efectivo posible, ya que nada se puede hacer para cambiar el hecho de un niño nacido trisómico-21 a nivel médico, pero sí para que alcancen el máximo desarrollo dentro de sus posibilidades.
Respecto al concepto de deficiente mental, los niños trisómicos-21 no deben ser considerados como subnormales, sino como seres diferentes, ya que al hablar de subnormal en este caso, además de realizarse una imprecisión del término, da automáticamente una carga negativa a la persona con dicho síndrome.
2. Definicion del sindrome de down
El término síndrome de Down se refiere a una anomalía cromosómica en el par de autosomas 21. Esta anomalía fue descubierta por Lejeune, Gartier y Turpin en 1959. Advirtieron un cromosoma extraño en todas las células de sus pacientes afectados por la trisomía- 21. Pero fue el médico J. Langdon Down quién reconoció por primera vez este síndrome como entidad clínica. Y como resultado de su estudio sobre estos sujetos, describió alguna de las alteraciones de este síndrome, destacando sobre todo el retraso mental y la presencia de unos rasgos faciales similares a las de algunas poblaciones orientales, de ahí que utilizara el término “mongólico” para denominarlos. Esta afirmación del médico inglés, será tomada por algunos investigadores muy en serio, llegando éstos incluso a proponer, como veremos más adelante, que este síndrome podría ser una regresión a la raza mongólica.
Actualmente, el síndrome de Down se define como el conjunto de manifestaciones fenotípicas que se encuentran asociadas a las alteraciones existentes en el autosoma 21, y en concreto, al exceso de material genético de la porción distal del brazo largo de dicho autosoma. Esta anomalía afecta en la actualidad a 1 de cada 1000 niños nacidos según algunos autores como Martínez - Frías (1991). Otros sin embargo consideran que la frecuencia de aparición es de 1 por cada 700 nacidos. De todas formas, en lo que sí hay un acuerdo, es que éste es el síndrome más frecuente de entre todas las alteraciones conocidas de tipo genético.
Breves nociones de genética:
Todo ser tiene un número determinado de cromosomas, de diversos tamaños, y agrupados en pares ya que la mitad de estos proceden del óvulo y la otra mitad del espermatozoide. El conjunto de todos los cromosomas se llama cariotipo. El cariotipo del ser humano es de 46 cromosomas, y en concreto, 22 pares de cromosomas denominados autosomas y un par de cromosomas sexuales. Los cromosomas son pequeñísimas estructuras que se encuentran en el núcleo de cada célula. Un cromosoma está constituido por miles de genes. Este material genético es muy importante para el crecimiento y el desarrollo de todo individuo. Un niño “normal” recibe 46 cromosomas de sus padres. Un cromosoma de cada par, es decir 23 provienen de la madre y están en el óvulo y los otros 23 de cada par provienen del espermatozoide del padre.
Cuando el espermatozoide fecunda al óvulo, los 46 cromosomas se unen para constituir los 23 pares específicos de la nueva célula o del nuevo ser. El óvulo fecundado, que en su origen es una célula única, crece por un proceso de división celular; es decir, esta célula original se divide en dos células idénticas; estas en cuatro y así sucesivamente. Con la división celular, los cromosomas idénticos se separan en el punto de estrangulación y cada uno de ellos integra una nueva célula, de modo que cada célula tiene 46 cromosomas. En el instante de la división celular es cuando los cromosomas deben distribuirse con acierto. El problema se presenta cuando dicha distribución es defectuosa. El error que se produce en los síndromes de Down es que una de las dos células recibe un cromosoma extra y la otra uno menos, en el par 21. Luego lo que se produce es la presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar de dos, en dicho par, por eso también se denomina a este síndrome “trisomía 21”
Muy importante es el momento en el que se produzca la distribución defectuosa, ya que dependiendo de la aparición temprana de la célula trisómica, así serán las dificultades que tenga ese ser. La aparición de esta trisomía puede acontecer en el momento de la fecundación, durante el desarrollo del óvulo o del espermatozoide o, inmediatamente después de su encuentro, durante la primera o segunda división celular.
3. Características físicas y morfológicas de las personas con síndrome de Down
El síndrome de Down conlleva problemas cerebrales, del desarrollo físico y fisiológico que afectan a la salud del individuo. La mayoría de las alteraciones orgánicas se producen durante el desarrollo del feto, por lo que el diagnóstico puede realizarse en el momento del nacimiento, lo que es una ventaja, ya que posibilita una intervención precoz. La apariencia física de este niño tiene unas características muy particulares y específicas que sin hacer a los sujetos iguales, sí les da un aspecto similar. Estas características son las siguientes:
Cráneo y cara. Braquicefalia y atenuación de la eminencia occipital. Aplanamiento de la cara que hace que sea recta de perfil.
Labios. Al nacer y durante la primera infancia suelen ser iguales que los de los niños normales. Más tarde y quizás relacionado con la boca abierta están excesivamente humedecidos y propensos a resecarse y a cortes en ellos. A veces se producen descamación y costras. Se puede corregir con ejercicios específicos y vitaminas.
Boca. La boca es relativamente pequeña. La mayoría de los autores insisten que el paladar es arqueado, estrecho y los rebordes alveolares acortados y aplanados en su cara interna
Lengua. En los primeros meses de vida la lengua se cubre de gruesas papilas y hacia el quinto año tiene ya surcos profundos e irregulares en gran parte de su extensión. A veces, se suele dar algún caso de trisomía con lengua de grandes proporciones, pero lo habitual es que sea de tamaño normal. De hecho es la pequeñez de la boca combinada con el débil tono muscular del niño lo que puede hacer que la lengua salga ligeramente de la boca.
Dientes. Los dientes suelen aparecer tardíamente; son pequeños; están mal alineados, amontonados o muy espaciados.
Ojos. El signo aislado más frecuente es la oblicuidad de las hendiduras palpebrales. Los ojos son ligeramente sesgados con una pequeña capa de piel en los ángulos anteriores. La parte exterior del iris puede tener unas manchas ligeramente coloreadas, son las llamadas manchas de Brusmfield. Un tanto por ciento apreciable de estos niños tienen nistagmo, cuya motivación habría que buscarse en la miopía y en las cataratas. A partir de los 7 años se aprecian cataratas con relativa frecuencia pero no llegan a crear conflicto visual. A menudo muestran estrabismo.
Nariz. Es frecuente el hundimiento de la raíz nasal. La nariz es un poco respingona y los orificios nasales dirigidos ligeramente hacia arriba.
Orejas. Es común que sean pequeñas y de forma redondeada y con el hélix enrollado en exceso.
Cuello, tronco y abdomen. El cuello es habitualmente corto y ancho. El tronco tiende a ser recto, sin la ensilladura lumbar fisiológica. Muchos tienen pezones planos. El abdomen frecuentemente es abultado, por la flaccidez e hipotonía de los músculos parietales.
Genitales. Algunos varones tienen testes pequeños, criptaquidia uni o bilateral, escroto o pene hipoplásico y horizontalidad de vello púbico. En las niñas, los labios mayores suelen ser de tamaño exagerado y a veces los menores aumentados de tamaño hacen igualmente protusión. Las mamas, durante los primeros años de la pubertad permanecen pequeñas, después se suelen agrandar y contener una grasa subcutánea excesiva. La libido, en los varones, está disminuida y el semen posee un número reducido de espermatozoides incapaces de engendrar. Por el contrario, en las hembras existe una mayor apetencia sexual y pueden dar a luz un hijo.
Extremidades. En proporción con la longitud del tronco, la de las extremidades inferiores está sensiblemente acortada. Las manos suelen ser pequeñas con los dedos cortos y anchos. A menudo la mano sólo presenta un pliegue palmario en lugar de dos. El dedo meñique puede ser un poco más corto de lo normal y tener sólo dos segmentos en lugar de tres. La parte superior del meñique está a menudo curvada hacia los otros dedos de la mano. Los pies pueden presentar una ligera distancia entre el primer y segundo dedo del pie con un corto surco entre ellos en la planta del pie.
Piel y cabello. La piel, a veces laxa y marmórea en los primeros años de vida, se engruesa y pierde elasticidad a medida que van creciendo. El cabello suele ser fino y poco abundante.
Tono muscular y flexibilidad articular. Ambas manifestaciones están íntimamente relacionadas. Existiría hiperflexibilidad en el 90 % de los menores de 4 años y sólo en el 2,5 % pasado los 40 años. La hipotonía muscular es signo preeminente en la gran mayoría, pero más acentuada en niños que en adultos, y sobre todo, en recién nacidos y lactantes.
Además de estas peculiaridades, los individuos afectados por el síndrome suelen tener una altura inferior a la media y cierta tendencia a la obesidad ligera o moderada, sobre todo a partir del final de la infancia. Por otra parte, existe una mayor incidencia de ciertos problemas de salud en este síndrome: susceptibilidad a las infecciones, trastornos cardíacos, del tracto digestivo, sensoriales, etc.
4. Posibles causas del síndrome de Down.
4.1. Teorías sobre su etiología:
Desde que en 1866, Langdon Down reconociera este síndrome como una entidad clínica se han ido sucediendo distintas teorías sobre la etiología de este síndrome:
Teoría del atavismo racial de Crookshank (o regresión a la raza mongólica):
Esta teoría fue propuesta en 1912, y consideraba al niño trisómico - 21 como la regresión a una raza primitiva: la mongólica. Para llegar a estas afirmaciones se basaban simplemente en el aspecto físico de estas personas.
Teoría del origen amniótico (o detección en el desarrollo fetal):
Esta teoría se fundamenta en que el niño trisómico es consecuencia de una parada en el desarrollo fetal (Van der Scheer). Proponen que el saco amniótico presiona en ciertos casos al feto, produciéndole estas características. El fundamento que escoge esta teoría no es sólido, según esta teoría, los gemelos deberían ser trisómicos-21, pero se han dado bastantes casos en los que uno de los gemelos es trisómico-21 y el otro no.
Teoría fundada en factores familiares
En general, los defensores de esta teoría parecen destacar el hecho de que la mayoría de los padres de niños trisómicos sean de más edad que el término medio de la población. También muestran un estudio en base a la menstruación: ésta tiene su aparición más tarde en madres con niños trisómicos que en aquellas que no presentan esta peculiaridad.
Teoría de los factores hereditarios
Esta teoría sostiene que el trisómico - 21 es el producto final de una serie de diversas taras familiares en donde uno de los miembros finales (niño trisómico) las acumula. Dentro de esta teoría hay personas que afirman que el hecho de engendrar en estado de embriaguez es un factor causante de la trisomía - 21.
Teoría del origen genético
Los defensores de esta teoría aseguran que las alteraciones genéticas pueden determinar que el niño sea trisómico- 21. Esta teoría es una de las más apoyadas hasta el momento, pero aún no ha llegado a dar una explicación científica concluyente.
4.2. Otras teorías sobre su etiología:
Cerebropatías:
Las cerebropatías son un tipo de afección debida a perturbaciones bioquímicas, infecciosas y parasitarias en el encéfalo del feto durante la gestación, produciendo la anomalía que da lugar al niño trisómico-21. También pueden ser agentes fenotípicos que por alteración del desarrollo, debido a enfermedades infecciosas, tóxicas o metabólicas de la madre, influyan en la deficiencia global y permanente que va a padecer el futuro niño.
El Dr. Karl Koëning, ha seguido esta línea de pensamiento. Según este autor tres son los factores principales que dan una visión sobre la situación etiológica de la trisomía-21:
1- La trisomía-21 aparece en familias cuyos miembros presentan algunos caracteres aislados de este síndrome.
2- Las madres que por su edad o cualquier circunstancia no están en el periodo normal de procreación, o porque su salud mental o psíquica es deficiente, dan lugar más frecuentemente al nacimiento de niños trisómicos-21.
3- Las enfermedades infecciosas, las crisis morales y psíquicas durante los tres primeros meses de gestación pueden dar como consecuencia el nacimiento de un niño trisómico-21.
Situación actual en torno a la etiología del trisómico-21
Hoy por hoy se sabe que:
El síndrome de Down aparece por la presencia de un cromosoma suplementario en las células del cuerpo.
No hay nada durante el embarazo que contribuya a que se produzca esta anomalía.
Es muy difícil, en el momento actual, definir los factores que intervienen.
Parece haber un acuerdo sobre la existencia de una multiplicidad de factores etiológicos que interactúan entre sí, dando lugar a la trisomía. No obstante, se desconoce exactamente de que manera se relacionan estos factores, por lo que siempre que tengamos que hablar de posibles causas debemos hacerlo con precaución, sin que se pueda interpretar una relación directa de causa-efecto.
Según los estudios, las posibles causas podrían ser:
Aproximadamente un 4 % de los casos de síndrome de Down parecen ser debidos a factores hereditarios: los casos de madre afectada por el síndrome; familias con varios niños afectados; los casos de traslocación en uno de los padres y aquellos casos en que existe la posibilidad de que uno de ellos, con apariencia normal, posea una estructura cromosómica en mosaico, con mayor incidencia de células normales. Aún así, no está demostrado que esta característica sea más frecuente en padres de niños con síndrome de Down que en padres de niños normales.
Otro factor etiológico más conocido, es el de la edad de la madre. El nacimiento de un niño con síndrome de Down es significativamente más frecuente a partir de los 35 años, llegándose a una proporción aproximada del 50 % en madres con edad superior a 40 años. No podemos decir lo mismo con respecto al padre y tampoco tenemos una respuesta a esto. Los especialistas apuntan a que posiblemente la interacción de distintos factores puede actuar de modo distinto en cuanto al envejecimiento normal del proceso reproductor, favoreciendo o estableciendo la anomalía cromosómica.
Otro grupo de posibles causas lo constituyen algunos factores externos:
Procesos infecciosos: los agentes víricos más significativos en la aparición del síndrome parecen ser los de la hepatitis y la rubeóla.
La exposición a radiaciones: la dificultad en el estudio de este factor, se encuentra en el hecho de que las radiaciones pueden haber causado la alteración años antes de la fecundación. Algunos estudios apuntan a que realmente se da una mayor incidencia de síndrome de Down cuando los padres han estado expuestos a radiaciones.
Algunos agentes químicos que pueden determinar mutaciones genéticas, tales como el alto contenido en flúor del agua, y la polución atmosférica.
Otros autores se decantan por la relación entre algunos desórdenes tiroideos en las madres.
También se apunta la relación entre el síndrome y un índice elevado de inmunoglobulina y de tiroglobulina en la sangre de la madre, encontrándose a su vez que el aumento de anticuerpos estaba asociado a una mayor edad de ésta.
Deficiencias vitamínicas: los especialistas apuntan a que una hipovitaminosis puede favorece la aparición de una alteración genética.
Aunque todos estos factores parecen estar asociados con la alteración genética de la que nos estamos ocupando, lo cierto es que no resulta posible considerar cualquiera de ellos como causa única del síndrome de Down, sino que probablemente distintos factores interactúen a la hora de determinar esta cromosomopatía.
5. EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIÓN EN SUJETOS CON SINDROME DE DOWN
La importancia de la comunicación es indiscutible, ella nos permite ir adquiriendo conocimientos, seguridad para explorar el mundo que nos rodea, experiencias... en fin, un individuo que no se comunique, que no viva en sociedad no tendrá un desarrollo adecuado, llegando a tener diversidad de carencias. Esto hace que el lenguaje, como medio de comunicación, tenga una importancia considerable. Cuando hablamos de lenguaje, no nos referimos única y exclusivamente a lenguaje hablado, ya que existen otros tipos de lenguajes no verbales, por ejemplo, el lenguaje de sordos.
El objetivo que hay que plantearse es la COMUNICACIÓN, ya sea hablada, signada o escrita, no importa el medio que se utilice sino la comunicación en sí. Este error es cometido por muchas personas (profesores, madres...) que le dan demasiada importancia a que su niño “hable como los demás”, “lea como los demás”... derivando esto en una pérdida de tiempo para la enseñanza de otro sistema de comunicación.
El lenguaje es muy importante en el síndrome de Down para que pueda integrarse bien en los contextos familiar, escolar y social.
5.1. La comunicación prelingüística en sujetos con síndrome de Down.
Ya desde el primer año, se pueden apreciar los desfases en el lenguaje de los sujetos con síndrome de Down, apareciendo sus primeras palabras más tarde de lo que cabría esperar. El lenguaje oral es fruto de las interacciones socio afectivas que el niño establece con su entorno. Por eso, si éstas están alteradas por algún factor, incidirá de manera negativa en la posterior adquisición del lenguaje. Debido a la importancia de esto, vamos a desarrollar este punto.
Hay una serie de investigaciones que estudian puntos relacionados con este tema:
· La pasividad. Unas han demostrado que los bebés con síndrome de Down son muy pasivos ante el ambiente que los rodea, convirtiéndose en un pobre interlocutor y apareciendo como menos reactivos y tomando menos iniciativa en la interacción con el adulto. (Fisher, 1987).
· El llanto. También se ha llegado a la conclusión de que el llanto de los bebés con síndrome de Down es más breve y más pobre en elementos vocálicos. (Rondal, 1986; Del Barrio, 1991).
· El contacto ocular, que aparece en el niño normal hacia el primer mes de vida, aumentando hasta los tres, cuatro meses, en el bebé con síndrome de Down aparece hacia las siete, ocho semanas, aumentando su frecuencia hasta los seis, siete meses y, manteniéndose semanas y meses más tarde. (Del Barrio, 1991).
Estos bebés no utilizan el contacto ocular como medio de iniciar y mantener la comunicación. Esta situación se mantiene durante la infancia, mirando menos al resto de las personas y fijándose menos en los movimientos que se realizan con la boca al hablar y, perdiendo esa clase de información que le serviría más tarde para emitir sus vocalizaciones. (Rondal, 1986, 1993).
Algunas de las explicaciones a este fenómeno nos la ofrecen Del Barrio, explicando que estos niños presentan una hipotonía general que poseen estos sujetos; en este caso se manifiesta a través de la hipotonía ocular.
· La sonrisa. Aparece más tarde que en el bebé normal y también posee una duración menor. A pesar de esto los movimientos expresivos que la caracterizan son similares. (Fisher, 1985; Del Barrio, 1991). Así, se ve afectado el establecimiento de la figura de apego entre hijo y madre, teniendo esto consecuencias nefastas para el posterior desarrollo del lenguaje.
· Emisión de vocalizaciones. Las primeras vocalizaciones aparecen a la vez tanto en bebés normales como en bebés con síndrome de Down, aproximadamente sobre los cuatro meses (Guilleret, 1985); además en sus parámetros cuantitativos (número de vocalizaciones, longitud de emisión de los elementos vocálicos y consonánticos) y cualitativos (tipo de articulación, relaciones acústicas) también son similares, si bien las de éstos últimos se van empobreciendo con el tiempo, llegando a retrasarse las primeras palabras incluso hasta los tres años, si no reciben una educación y estimulación adecuadas.
Todo esto viene a indicar que las alteraciones morfológicas de los bebés con síndrome de Down no parecen estar acarreando consecuencias negativas en este primer período.
· Capacidad de respuesta a la interacción de las madres. Esto dependerá de diversas variables como el grado de pasividad y expresividad de los niños, la mentalidad y educación de los padres...
De este modo, los padres suelen encontrar dificultades a la hora de saber qué es lo que intenta comunicarle su bebé, por el modo tan pobre que tienen de expresarse.
En esta manera que tienen de expresarse influye el modo en que las madres les hablan a ellos, que es lo que van aprendiendo; así, estas madres si bien hablan más a menudo con ellos lo hacen con oraciones más cortas (a veces una o dos palabras), oraciones incompletas y/o mal construidas sintácticamente, utilizando más frases imperativas y menos interrogativas, por lo que la directividad de la conservación queda totalmente en manos de la madre, la cual controla excesivamente dicha conversación.
Que las habilidades prelingüísticas se encuentren mermadas en los bebés con síndrome de Down viene dado por dos motivos fundamentales:
· Todos los factores que hemos visto hasta ahora, (contacto ocular, sonrisa, vocalizaciones...) hacen que no les llegue tanta información del entorno, o que les llegue distorsionada debido a que su actuación con el medio es menor que en un niño “normal”.
· Lo segundo viene en consecuencia de lo primero: al no actuar mucho el niño con el ambiente, éste le manda a su vez menos estímulos porque no sabe cómo responder a los intentos comunicativos del niño, porque ni siquiera reconocen esos intentos comunicativos, etc...
Por lo tanto, aquí de nuevo se confirma que una buena atención y estimulación por parte del entorno va a jugar un papel muy importante en el desarrollo posterior del niño.
6. La estimulación precoz (atención temprana)
Los primeros años de la vida de un niño, tanto si es trisómico-21 como si no, son de constante desarrollo. Las estructuras físicas y psicológicas del niño en ese periodo, son muy flexibles y pueden ser moldeadas, también están en su máximo de receptividad a estímulos educativos, por tanto al máximo de posibilidades de aprendizaje. Como el niño trisómico-21 nace sin alcanzar el desarrollo pleno, precisa de un programa que potencie las deficiencias que constitutivamente tiene y evite una hipertrofia en músculos y demás órganos afectados.
Por otra parte, debemos decir que este programa es necesario para estos niños, ya que por regla general, presentan unas reacciones más lentas que el normal, además su campo sensitivo y perceptivo están limitados y por último la fijeza de sus aprendizajes es muy inestable. De todas formas la estimulación precoz es básica para un buen desarrollo posterior del niño, y cuando nos referimos a un desarrollo, lo hacemos pensando en todos los aspectos, tanto motor, como cognitivo y afectivo-social.
¿Cuándo se debe empezar esta estimulación precoz?
La estimulación precoz es un tiempo que se le gana a la deficiencia, por eso es necesario empezar esta estimulación lo antes posible. Lo ideal sería comenzarla desde el mismo momento del nacimiento del niño. Una educación apropiada en las primeras fases de la vida, e decir, una educación que favorezca al desarrollo del niño trisómico-21 requiere que, tanto los educadores como los padres estén en continuo contacto y que los padres sean co-terapeutas. El programa de estimulación precoz debe enfocarse a las áreas siguientes: psicomotricidad fina y gruesa, lenguaje y comunicación, sociabilidad y convivencia y nivel cognitivo, así como el cultivo de la afectividad. Todas estas áreas deben trabajarse de manera globalizada y nunca hacer un entrenamiento de funciones aisladas.
6.1. La estimulación precoz del desarrollo en el niño con Síndrome de Down.
Las limitaciones físicas e intelectuales del niño con síndrome de Down pueden verse modificadas bajo una dirección competente y una intervención temprana. Esto mismo, fue afirmado ya por Feurestein en muchas de sus publicaciones; concretamente, decía que “la inteligencia, valorada según las pruebas tradicionales, no es una cualidad inmutable, sino que puede mejorar con intervención y mediación, en las cuales el adulto media entre el niño y su entorno.” Por tanto, lo que necesita un niño con síndrome de Down, es una situación de aprendizaje por mediación, en la que un progenitor o el cuidador seleccionen los estímulos apropiados y dejen de lado los que no interesen. Para ello, se utilizan estrategias específicas para aumentar el interés del niño, su atención y nivel de destreza.
Estas estrategias, en la mayoría de las ocasiones no son conocidas, por los padres de los niños con síndrome de Down, o no creen conocerlas. Por ello es muy importante que estos padres se informen de ellas o sean guiados por los profesionales dedicados al tema de la estimulación precoz en niños con síndrome de Down.
Por otro lado, si nos fijamos en el desarrollo del aparato locomotor de los niños normales, podemos ver que sigue una secuencia muy típica:
· Primero levantar la cabeza en decúbito prono,
· seguido de darse la vuelta,
· sentarse,
· andar a gatas,
· mantenerse en pie.
· caminar.
· Después observamos actividades más complicadas, como correr, subir escaleras, saltar y brincar.
· Las habilidades manuales surgen también por secuencias determinadas, como sujetar, apretar, alcanzar, tirar, empujar y asir.
Todas estas habilidades, junto con otras en el campo social y cognoscitivo, se convierten gradualmente en actividades que permiten al niño explorar su entorno más profunda y detalladamente. Aunque la secuencia de las etapas del desarrollo locomotor está bien determinada, la utilización eficiente de situaciones de aprendizaje mediado y de práctica contribuye a la aceleración y calidad del aprendizaje motor.
Debemos tener muy en cuenta, que si el aprendizaje de tales actividades en un niño “normal” requiere mucha práctica y experiencia, cuanto más trabajo, paciencia y entrenamiento necesitará el niño con síndrome de Down. El niño con síndrome de Down tiene que superar, además, una serie de obstáculos que retrasan la marcha de la adquisición de las habilidades motoras. Estos obstáculos son, por ejemplo, la debilidad muscular y el tono bajo del músculo, ya que dificultan más al niño con síndrome de Down el uso de sus miembros y de su tronco. Otro obstáculo, podría ser la mayor amplitud de movimiento de las articulaciones, que es causa a menudo de la inestabilidad de éstas.
Atención temprana: Ámbitos de trabajo
1. Desarrollo de experiencias de movimiento y posturales
Pasivos nivel T (tumbado)
Asistidos nivel R (rodillas)
Activos nivel S (sentados) y B (bipedestación)
2. Desarrollo de experiencias táctiles
Áreas faciales, palmas manos y pies (roces, pincelaciones)
3. Desarrollo de experiencias viso-auditivas
Área visual (destellos, objetos luminosos en movimiento, proyecciones cinematográficas)
Área auditiva (lateralización de sonidos)
4. Desarrollo de actividades respiratorias, preparatorias de la actividad verbal
Chupeteos, deglución, movilización de la lengua
5. Desarrollo de experiencias generales del entorno
Autoconocimiento corporal
Reconocimiento de texturas y formas
Actividades rítmicas
Exploración del medio
Actividades físicas más adecuadas:
- Conocimiento esquema corporal (señalar delante del espejo las partes del cuerpo, dibujar partes del cuerpo, practicar el relajamiento segmentario, ejercicios de ritmo)
- Adiestramiento respiratorio (adiestramiento respiro-nasal, adiestramiento rítmico inspiratorio y expiratorio)
- Desarrollo del equilibrio (prácticas de equilibrio a 4 patas, marcha en pista señalizada, marcha sobre zancos, marcha sobre talones, ejercicios de carrera y trepa)
- Ejercicios de coordinación ojo-mano (adaptación de la mirada al objeto en movimiento, adaptación de la mirada a objetos situados a diferentes distancias, entrenamiento en percepciones táctiles y cinestésicas de la mano, ejercicios de discriminación táctil con las manos, lanzar y recoger objetos)
- Desarrollo perceptivo (entrenamiento en la discriminación de colores, de sonidos, formas y volúmenes)
- Reconocimiento de valores espacio-temporales (reconocimiento de distancias y separaciones, de duraciones, de intervalos o pautas, diferenciación entre presente, pasado y futuro)
- Organización del tiempo (captar la noción de silencio y duración)
- Coordinación dinámica general (correr, saltar, jugar, lanzar, recibir)
7. La importancia del desarrollo motriz en el niño.
La posibilidad de movimiento se inicia en el periodo fetal, hacia el tercero o cuarto mes de embarazo, donde se registran los primeros movimientos causados por los reflejos cervicales, laberínticos, diagonales, plantares y tendinosos. En el nacimiento, la vida del niño y su movimiento se caracteriza por ser inconsciente e incoordinado, producto de la actividad cortical. Estos movimientos reflejos, 70 reflejos primarios durante el periodo neonatal, constituyen respuestas adaptativas del niño a su medio, que van desapareciendo a medida que se inicia la integración de sistemas más evolucionados de movimiento. La existencia de estos reflejos son el preludio de las nuevas funciones de movilidad, pero para que éstas aparezcan, los reflejos deben desaparecer.
El interés por el desarrollo motor y la educación del movimiento en los niños se ha incrementado rápidamente en los últimos años. Las aportaciones de teóricos como Piaget, Wallon, Erikson, etc., han despertado un considerable interés en las contribuciones del movimiento al desarrollo cognitivo y socioafectivo del niño.
Según Piaget (1981), la inteligencia sensoriomotriz o práctica caracteriza el primer estadio del desarrollo, y es la base sobre la que se elabora el pensamiento lógico y racional que caracteriza la cognición adulta.
8. El desarrollo sensoriomotriz en los niños con síndrome de Down.
La literatura existente sobre el desarrollo psicomotor de los niños y niñas con este síndrome, ha puesto de manifiesto una serie de peculiaridades inherentes a la trisomía-21 que pueden dar explicación a la demora que experimentan estos niños.
La característica más relevante cuando se habla del desarrollo psicomotor del niño con síndrome de Down es la hipotonía: Aunque los efectos y el grado de hipotonía son variables, se ha visto relación entre ésta y los problemas para el reconocimiento táctil, cutáneo y kinestésico, como consecuencia de las alteraciones que dicha hipotonía produce a nivel del sistema nervioso central, fundamentalmente en las áreas sensoriales. Se observan problemas perceptivos visuales, auditivos y kinestésicos que afectan a todas las conductas que implican movimiento, tales como la coordinación dinámica y óculo-manual, así como la percepción espacio temporal.
La laxitud de las articulaciones es otra de las características más comunes debido a la hipotonía muscular, y que repercute tanto en el movimiento como en la postura.
La inestabilidad atlanto-axial y los problemas de la rodilla son factores que contribuyen a las dificultades para mantener el equilibrio y la inseguridad e inmadurez de los patrones locomotrices.
Otra de las peculiaridades que podría explicar las dificultades y diferencias motrices de estos niños ha sido la morfología del pie, cuyas alteraciones, si no son tratadas, pueden ocasionar problemas en la coordinación y el equilibrio. Las diversas investigaciones sobre el desarrollo psicomotor de los niños y niñas con síndrome de Down (Harris, 1981, 1988; Block, 1991), destacan como resultados en sus estudios que:
· Algunos niños con síndrome de Down presentan una demora considerable en el desarrollo motor comparado con los niños son dificultades. Por ejemplo, la adquisición de la marcha en el niño con síndrome de Down no se suele producir antes de los dos años.
· En los diferentes estudios llevados a cabo en el primer año de vida, los niños con síndrome de Down manifiestan patrones de movimiento y estrategias diferentes. Asimismo, estos niños presentan mayor lentitud en la aparición y disolución de reflejos y modelos automáticos de movimiento.
9. Las escuelas de Educación Especial y la integración escolar.
9.1. Las escuelas de educación especial:
En los años 50/60 la respuesta institucional dominante que existía para las necesidades educativas de los niños con síndrome de Down era la escuela especial, es decir, la educación especial en aulas o centros específicos. El principio educativo que existía en esta época era “a los niños diferentes, educación distinta”. Según los defensores de esta escuela especial, los fines que se proponían en ella eran los mismos que en la escuela ordinaria, pero utilizando diferentes medios, y diferentes técnicas. La escuela especial era y es una institución diferente a la ordinaria y además las clases se impartían junto a unos compañeros también retrasados. Luego la nota predominante de esta escuela especial era y es la homogeneidad de los alumnos.
Según algunos autores como Melero (1985), “los centros de Educación Especialde hoy en día, no poseen filosofía alguna a favor del niño trisómico-21, en particular. Sus objetivos se circunscriben a las paredes de la Escuela Especial y las expectativas en la adquisición y dominio de destrezas que les lleven a la integración social es mínimo. Los objetivos nacen, crecen, se desarrollan y mueren en el mismo centro. No existe en los docentes mentalización de integración.”
9.2. La integración escolar:
La palabra integración está abierta a una gran variedad de interpretaciones. Los niños trisómicos-21, en concreto, pueden estar físicamente integrados dentro de la escuela normal sin estar realmente integrados socialmente. La integración puede variar desde asistir a reuniones con otros niños a jugar informalmente en grupos mixtos y puede incluso estar acompañada de segregación académica.
La integración académica sugiere que los niños trisómicos-21 aprendan con los otros, pero no necesariamente en todas las ocasione e igual que los otros.
Entre las formas de integración en centros escolares, están las siguientes:
1. La integración individual del niño trisómico-21 con niños normales en sus escuelas ordinarias.
2. La creación de aulas para niños trisómicos-21 en colegios normales.
3. La construcción de escuelas especiales en el mismo lugar donde se encuentra el colegio de niños normales, con participación ínter colegios.
4. Los alumnos de escuelas especiales que emprenden parte de sus estudios en escuelas ordinarias o en otros centros.
Si lo que perseguimos es la integración social, la opción más correcta es la primera. Para llegar a esta integración social es necesario lograr un aprendizaje social y que mejor manera que ir desarrollando este aprendizaje desde un primer momento. Esto es totalmente lógico, ya que la integración no es algo repentino sino que ésta se debe ir logrando de modo paulatino.
La mejor mentalización empieza en la infancia, ya que el niño normal no experimenta ningún prejuicio ante el trisómico-21. Es en la edad preescolar donde con mayor facilidad pueden establecerse las bases de una sólida integración del niño con su entorno, y primeramente con sus compañeros de edad. Las dificultades que en algunos centros preescolares pueden encontrarse por la presencia de algún niño trisómico-21 se han debido fundamentalmente a los padres de los propios compañeros más que estos mismos. Son los adultos los que tenemos problemas de prejuicios sociales, pero no los niños.
9.3. Enseñanza- aprendizaje del niño trisómico-21.
El hecho de intervenir en su educación va a significar instalar en el niño trisómico-21 unos comportamientos funcionales que le permitan mejor y más adecuadamente hacer frente a las exigencias de los diferentes medios en los que puede desenvolverse. Las funciones necesarias para los diversos ámbitos de la vida y que deben ser objeto de aprendizaje, pueden ser, según Bach, los siguientes:
· Educación de la sociabilidad.
· Educación de la independencia.
· Educación de la habilidad.
· Educación de la capacidad perceptiva.
· Educación del dominio del cuerpo.
· Educación de la capacidad de representación mental.
· Educación del lenguaje.
· Orientación a la actividad mental simple.
· Educación del comportamiento afectivo.
Es importante recordar que la educación debe dirigirse al ser humano en su totalidad, a todos los aspectos de su personalidad; no se puede tender, por importante que parezca, al desarrollo de un solo aspecto.
También tenemos que saber, de que modo se da el aprendizaje en el niño trisómico-21. En este aprendizaje hay un aspecto muy importante: a ser posible lo que haya de aprender el niño ha de ser observable y comprobable. De esta forma podremos efectuar un mejor control del aprendizaje y un más exacto registro de los progresos logrados y de los fracasos.
Teniendo en cuenta la lentitud y la escasa capacidad de diferenciación, en principio, del curso del aprendizaje en los niños trisómicos-21, se considera acertado dividir los objetivos en pequeños pasos, ya que de esta manera se aprecien mejor las dificultades en el proceso. Por otra parte, la elección de los objetivos y del contenido del aprendizaje depende, en gran medida, del marco de referencia del individuo. En el aspecto individual debe considerarse la diversidad de las capacidades existentes en cada niño, que obliga a una gran individualización en la enseñanza y presupone una exacta observación de la conducta y del proceso del aprendizaje en las distintas situaciones del mismo.
Hasta hace unos años era impensable plantear, el iniciar el aprendizaje de la lectura en niñ@s edades inferiores a los seis años, ni decir tiene que por supuesto no se hacía nada con respecto a la lectura de los niñ@s con Síndrome Down, esto ha hecho que una gran parte de personas con Síndrome Down que hoy en día son adultas no sepan leer o hayan adquirido este aprendizaje en edades muy avanzadas. Este y otros motivos han hecho que su integración en la sociedad haya sido lenta y con muchas dificultades, ya que el saber leer no es una habilidad básica importante sino imprescindible en la sociedad en la que vivimos.
Estas teorías han ido cambiando gracias a la actuación de psicólogos, maestros, pedagogos… que cada vez le han ido dando más importancia a la atención temprana en esta área. Hoy en día, se conoce lo beneficios e importancia que tiene, el iniciar estos aprendizajes en edades tempranas. Además la enseñanza precoz de la lectura favorece el desarrollo del lenguaje, y lo que es más: no es necesario poder hablar para ser capaz de leer. Este cambio de mentalidad ha favorecido a las personas con Síndrome Down, y sobre todo su integración en el colegio.
El escaso dominio del lenguaje oral no debe ser impedimento para iniciar la lectura temprana. La lectura contribuye a desarrollar otro tipo de destrezas del habla o del lenguaje, destrezas perceptivas, memoria, atención, etc., destrezas en las que los niñ@s con síndrome Down tienen, en ocasiones dificultades.
No hay un método especifico de lectura para síndrome Down, así que para la enseñanza - aprendizaje de la lectura hay que basarse en la modalidad de procesamiento más acorde con el estilo cognitivo propio de las personas con síndrome de Down, este es el visual, por eso tienen prioridad los métodos globales en lugar de los fonéticos.
El objetivo actual no es que las personas con síndrome de Down aprendan a leer mecánicamente, sino que comprendan lo que leen y que la lectura constituya una herramienta útil para acceder a información importante, estar al tanto de lo que ocurre en el mundo, aprender determinados contenidos y conceptos nuevos.
Es importante tener en cuenta las características y estrategias de enseñanza que tienen las personas con Síndrome Down, para poder así favorecer sus aprendizajes.
· Aprenden a un ritmo más lento, que es diferente del resto de sus compañeros. Lo que no quiere decir que no sean capaces de conseguir los objetivos propuestos.
· Reciben mejor la información por el canal visual que por el auditivo.
· Necesitan más tiempo para recibir y procesar la información y especialmente para dar una respuesta.
· Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva.
· Su tenacidad les lleva a reiterar la práctica hasta conseguir lo que se proponen.
· Tienen amplia capacidad para desenvolverse con crecientes grados de autonomía en la vida cotidiana.
· La capacidad para tomar la iniciativa suele estar disminuida. No es fácil que el alumn@ con S.D. demande intervenir o hacer tareas. Se puede desconectar y aislarse.
· Los alumnos/ as con S. D. a menudo, encuentran dificultades para generalizar las habilidades que han aprendido en una en una determinada situación y no suelen aplicarlas a nuevas situaciones.
· El alumn@ con S.D. suele tener dificultades en diversas estructuras gramaticales: uso de los morfemas gramaticales, de los pronombres, de los tiempos verbales y de las frases complejas.
· No suelen cambiar de conducta rápidamente. Precisan de un tiempo entre el final de una acción y el comienzo de la siguiente.
· Se observa un déficit en la memoria a corto plazo, cualquiera que sea la modalidad de presentación (auditiva o visual) o la tarea que se realice, ya sea con dígitos, con letras, recuerdos de series de palabras o reproducción de dibujos.
Señalamos algunas estrategias que pueden facilitar el aprendizaje de los alumnos y alumnas con SD
· Secuenciar los objetivos en orden creciente de dificultad; a largo, medio y corto plazo.
· Priorizar y seleccionar los contenidos de acuerdo con las necesidades educativas del alumno/ a con S. D. Prescindir de adquirir conocimientos inútiles y escoger objetivos prácticos, útiles y funcionales.
· El alumn@ con síndrome Down puede aprender lo que se le enseña si se refuerza con ejemplos de situación reales, participando activamente y partiendo siempre de lo conocido a lo desconocido.
· Es necesario desmenuzar la información y los contenidos. La información deber ser corta, clara, concreta y bien pronunciada. Realizan operaciones abstractas con más ayuda, más práctica y más tiempo.
· Se debe tener en cuenta la mejor percepción y memoria visuales en los mecanismos de acceso a los aprendizajes. Es necesario reforzar el canal visual más que el auditivo.
· Necesitan situaciones de aprendizaje motivadoras para mantener su atención. Se debe actuar desde sus intereses.
· Posibilitar situaciones donde puedan llevarse a cabo actividades de acuerdo con su ritmo personal. Dada su falta de iniciativa, es necesario interactuar siempre y proponer las tareas.
· Es necesario ofrecerle oportunidades de éxito y evitar el fracaso. Mejoran su aprendizaje cuando constatan su propio éxito, aumenta su autoestima y se animan a continuar aprendiendo.
· La situación más favorable en el aprendizaje es la que termina con el deseo de seguir aprendiendo.
· Hay que razonar pacientemente cuando deban cambiar de actitud.
· Las tareas deben programarse con objetivos reducidos y descomponiendo sus contenidos.
· Se debe conceder un poco más de tiempo al alumnado con síndrome de Down para que puedan responder a las tareas que se proponen.
· La metodología integradora se basa más en el proceso que en los resultados.
Nuestro objetivo es que cuando el niñ@ pase a Primero de Primaria pueda aprender a leer con el mismo método de lectura que el resto de sus compañeros, cometiendo los mismos errores que cometen los primeros lectores. Esto ayuda a que se integren tanto escolar como socialmente y aumente su autoestima ya que realizan las mismas actividades que el resto de sus compañeros, APRENDEN A LEER.
Para llevar a cabo el objetivo propuesto hay que tener en cuenta una serie de cuestiones que no podemos pasar por alto tales como:
· Conocer las características individuales del niñ@ (ambiente, familia, personalidad, intereses)
· Es importante que el aprendizaje sea algo divertido para que el niñ@ disfrute de cada actividad y ésta esté orientada hacia el éxito.
· Hay que adoptar una postura firme y serena frente al niñ@.
· Hay que tener en cuenta que cada niñ@ tiene su ritmo de trabajo y debemos de respetarlo
Al igual que en cualquier proceso educativo necesitamos de la colaboración de la familia para llevar a cabo nuestros objetivos, ya que nosotros le damos las pautas que han de seguir para complementar el trabajo en casa.
Esto es un ejemplo de lo que se hace en algunos centros escolares:
1. PRIMERA FASE: COMPRENDIDA ENTRE LOS UNO Y TRES AÑOS
Una vez que el niñ@ es capaz de mantener ciertos hábitos de trabajo tales como: permanecer sentado, ejecutar actividades manipulativas, comprender ordenes verbales sencillas (dame, mira, pon), mantener la atención durante pequeños periodos de tiempo; iniciamos la primera fase.
Esta primera fase nos va a servir para que el niñ@ vaya siendo consciente poco a poco de todo lo que le rodea y adquiera vocabulario. Comenzaremos elaborando una serie de tarjetas según sus intereses. Empezaremos con lo más cercano al niñ@, su familia. Le elaboraremos unas tarjetas donde aparecen él y cada uno de los miembros directos de su familia. En estas tarjetas además de las fotos aparece debajo el nombre que corresponde. Posteriormente estas tarjetas manipulativas pasan a convertirse en un libro. Trabajar con fotografías de personas cercanas al niñ@ favorece su lenguaje expresivo, ya que suelen verbalizar algunos sonidos cuando se le enseñan. Se le pregunta: ¿Quién es...? Nosotros contestamos: Es Mamá, para que él la repita. Al principio hacemos sólo hincapié en la fotografía y no en la palabra que aparece debajo. Más adelante iremos haciendo consciente al niñ@ que debajo de las fotos hay unas palabras
Poco a poco vamos ampliando su libro, donde aparece el niñ@ realizando acciones diarias: comer, beber, dormir, jugar,… (Son más fáciles de interiorizar cuando ellos mismos son los protagonistas en lugar de enseñarles lotos de acciones comerciales), con los miembros de su familia, en fiestas de la guardería, en salidas que hacen con sus padres: ferias, zoológico,…
Paulatinamente estos libros se amplían a campos semánticos acordes con los centros de interés del currículum de Educación Infantil, lo que hace que dominen el vocabulario de las unidades didácticas trabajadas en el colegio.
Además de realizarle a cada niñ@ sus libros personalizados, colocamos en la asociación carteles escritos en mayúsculas y minúsculas de cosas que le rodean y le sugerimos a las familias que también lo hagan en casa así cada vez que tenemos que salir de las clase o coger algún material hacemos que el niñ@ mire el cartel mira “la puerta”, “la pizarra”, “el mueble”…
2. FASE: COMPRENDIDA ENTRE LOS TRES Y CINCO AÑOS
A partir de los tres años empezamos a trabajar con los niñ@s un método de lectura global. El método lo adaptamos a las características y centro de interés de cada niñ@
Sugerimos a la familia unas series de actividades.
· Mirar libros y leerles cuentos haciendo hincapié en la direccionalidad de izquierda a derecha.
· Colocar con los niñ@s los siguientes carteles (minúsculas y mayúsculas según proceda ) en las diferentes partes de la casa: (Hacer los carteles dobles uno se pega y el otro no, para así poder jugar a buscar las palabras)
- Su cuarto: cama, armario, ventana, mesa, silla, cuadros, juguetes, lámpara, repisa, puerta.
- Cuarto de baño: lavabo, water, bidet, bañera, toalla, espejo, puerta
- Cocina: nevera, mesa, silla, puerta, fregadero, horno, mueble, ventana.
- Salón: tele, sofá, mesa, silla, mueble, cuadro, ventana.
· Realizar diversos libros personalizados, cada libro tiene que estar bien identificado con una foto inicial que nos oriente sobre el tema del libro y un rótulo que, él niñ@ haya decidido y construido. El libro estará formado por palabras significativas o frases cortas que él realizará cuando le mostremos las fotos, estos libros puede ir siguiendo centros de interés que se van trabajando en el colegio y en la asociación (Otoño, Navidad, Salidas familiares...). Introduciremos para las acciones pictogramas. (os recomendamos el libro “Aprendo a conocer a las personas con síndrome down. ED. Aljije, Miguel López Melero para seguir las instrucciones de cómo fabricar y trabajar estos libros). Estos libros constituyen una herramienta fundamental con la que se puede seguir trabajando a lo largo de toda la Primaria.
CONSEJOS:
Como animadores y facilitadores del hábito de lectura, las familias deben tomar conciencia de que:
- Los hábitos lectores familiares no garantizan el hábito lector del niño, pero lo facilitan.
- El objetivo no es que nuestros hijos devoren libros, sino que disfruten de la lectura.
- Ser pacientes, el desarrollo del hábito lector exige mucho tiempo y requiere constancia.
- No darse por vencidos, el hábito lector puede surgir a cualquier edad.
- No deben esperarse resultados a corto plazo.
- El desarrollo del hábito lector es un continuo.
- El acceso a la lectura se debe realizar sin presiones, en un ambiente relajado, agradable y compartido.
- El hábito lector presenta la convivencia de períodos de mucha lectura con otros en los que el acercamiento es más esporádico.
- Para asegurar el hábito lector debemos continuar con las actividades de lectura en todas las edades.
- Es imprescindible dejar libertad a los niños para que seleccionen personalmente sus libros.
- Es preciso valorar su biblioteca, que dispongan de un espacio físico para ellos y que sientan que son valorados y respetados por todos los miembros de la familia.
- El grupo de iguales también va a conformar, de manera importante, los hábitos del joven.
- No todos van a encontrar placer en un libro, pero por lo menos quitaremos el miedo a la lectura y a la escritura.
11. CONCLUSION
Finalmente y centrándonos en el tema que nos atañe, el área de la Educación Especial, últimamente se ha trabajado mucho más y al menos a nivel legal se ha evolucionado en sentido positivo. Sin embargo, a nivel práctico, aun no se tienen las ideas muy claras de cual debe ser la práctica educativa de estos niños, si en colegios especiales o en colegios ordinarios. Lo mas lógico seria que estuviesen en colegios ordinarios, y dentro de estos, y si fuera necesario, que en cada aula además del tutor hubiese un profesor de apoyo con la finalidad de que el trabajo sea en común. La cuestión final no es otra que el principio de normalización. Este debe ser entendido, no como que a los niños trisómicos- 21 se les convierte en personas “normales”, sino que se les dan las mismas oportunidades que los “normales” tienen en su educación y en su desenvolvimiento en general.
Con todos estos recursos educativos de familia, escuela y entorno, lo ideal seria llegar a la integración de estas personas en la sociedad como ciudadanos con todos los derechos y con la consiguiente necesidad de ayudarlos para que puedan auto- valerse por si mismos.