DISCAPACIDAD MOTÓRICA: ESPINA BÍFIDA
1. Concepto de discapacidad motórica
Entendemos por deficiencia motora las alteraciones o deficiencias orgánicas del aparato motor o de su funcionamiento que afectan al sistema óseo, articulaciones, nervios, o músculos. Las personas afectadas por discapacidad motora presentan desventajas en su aparato locomotor, determinadas por limitaciones posturales, de desplazamiento, coordinación y manipulación, pudiendo incluir dos o más de estas. A veces van acompañadas de otras alteraciones sensoriales, perceptivas y de lenguaje, y en un porcentaje alto tienen conservada su capacidad intelectual
2. Causas
Las causas de la deficiencia y motora son múltiples. En general podríamos hablar de las siguientes:.
Lesiones del sistema nervioso central, el encargado de recibir y procesar las sensaciones recogidas por los diferentes sentidos y de transmitir las órdenes de respuesta de forma precisa a los distintos efectores. Compuesto por el encéfalo y la médula. (Parálisis cerebral, poliomielitis, espina bífida).
Lesiones del sistema nervioso periférico, nervios y neuronas que residen o extienden fuera del sistema nervioso central hacia los miembros y órganos. Generalmente estas lesiones se producen por afecciones producidas durante el parto e impiden realizar los movimientos que suponen control voluntario
Lesiones por traumatismos. Accidentes en sus diferentes grados de afectación.
Malformaciones congénitas. Producidas en el período de gestación.
Trastornos psicomotores. Debidos, generalmente, a perturbaciones tónico-emocionales precoces, hábitos y descargas motrices en la evolución (balanceo de cabeza, debilidad motriz, inestabilidad motriz, arritmias)
Es importante conocer las causas que han producido la lesión pero más importante es llevar a cabo un diagnóstico lo más preciso posible y lo más pronto posible que permita elaborar y diseñar programas de intervención acordes a las necesidades y potencialidades del sujeto.
3. Clasificación
Atendiendo a la fecha de aparición: malformaciones congénitas, espina bífida, parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálico, traumatismos vertebrales y tumores.
Atendiendo a la etiología: transmisión genética, infecciones microbiana las, accidentes, origen desconocido.
Atendiendo a la localización topográfica: parálisis y paresia (debilidad muscular).
Atendiendo a su origen: de origen cerebral (parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos y tumores), de origen espinal (espina bífida lesiones medulares, traumatismos medulares), de origen muscular (Miopatía), y de origen óseo articular (malformaciones congénitas, distrofia, reumatismo)
4. Espina bífida, definición y características
La espina bífida es una anormalidad congénita de la columna vertebral consistente en que el canal vertebral no se cierra, con riesgo de dañar la médula. Afecta al 3% de la población infantil, con mayor prevalencia en niñas. Las causas que la producen no están bien determinadas aunque se cree que intervienen factores genéticos, traumatismos durante el embarazo, exposición a radiaciones, contaminación de alimentos por insecticidas etc.
Según su localización y el tipo de lesión espina bífida puede producir paraplejía, pérdida de sensibilidad cutánea, incontinencia, infecciones renales e hidrocefalia. Según la forma en que se ve afectada la médula espinal, el tipo y su localización, se pueden distinguir:
Espina bífida abierta, donde el canal está directamente expuesto al exterior y los arcos vertebrales y la piel no se desarrollan correctamente.
Mielomeningocele, se caracteriza porque un segmento de médula malformado desarrolla una hernia dorsal.
Meningocele, es como el tipo anterior, pero la bolsa no contiene células nerviosas.
Espina tumoral, se caracteriza porque la hernia está constituida por un tumor.
Espina bífida oculta, hay una ausencia de fusión de una o más vértebras y no suele entrañar signo motor clínico..
Lesiones asociadas: hidrocefalia, alteraciones neurológicas, parálisis de las extremidades inferiores, alteraciones ortopédicas, alteraciones urológicas e intestinales, incontinencia de esfínteres, etc.
Habitualmente la espina bífida proviene de la unión de una predisposición genética y factores ambientales. Entre las causas ambientales podemos señalar:
- El 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.
- Tratamiento materno con fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento para la psoriasis y el acné), carbamazepina (tratamiento psiquiátrico) y medicamentos hormonales.
- Déficit de vitaminas en la madre, especialmente ácido fólico (B9) y B12.
- Causa genética. Las madres que ya han tenido un hijo con espina bífida tienen más riesgo de que también aparezca en los siguientes hijos.
- Gripe materna en el primer trimestre del embarazo.
Otros factores de riesgo:
-Edad materna: madres adolescentes o de más de 35 años.
-Antecedentes de aborto anterior.
-Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).
Todo esto tiene repercusión sobre el aprendizaje, por lo que hay que partir de un diagnóstico que clarifique la situación real del niño y las necesidades para crear las condiciones más adecuadas, estructurando los programas que contribuyan un desarrollo normal. A nivel educativo, las particularidades de estos niños están relacionadas con los problemas de desplazamiento y de incontinencia. La reeducación de los hábitos higiénicos es más difícil, según el grado de afectación se podrá educar al niño para que llegue a controlar por sí solo la vejiga y el intestino. Ello exige la contribución de personal auxiliar.
5. Describir las adaptaciones en los elementos de acceso al currículo
Las adaptaciones a realizar deben partir del proyecto educativo de centro, para dar una respuesta adecuada estos alumnos y hacer posible que alcancen los objetivos educativos y se desarrollen íntegramente como personas. De esta forma, se asignan actuaciones de tipo organizativo que permitan la coordinación de los elementos personales materiales y formales..
Se consideran elementos de acceso al currículo los que posibilitan el desarrollo curricular, tales como los recursos la organización, distribución de espacios, equipamientos, horarios, agrupamiento de alumnos, etc..
Elementos personales. Para que una escolarización sea la más adecuada y pueda responder a las necesidades educativas de los alumnos con deficiencia motora se ha de contar con los siguientes profesionales: tutor, profesor de apoyo, fisioterapeuta, logopeda, cuidador, trabajador social y cuántos profesionales se sienten implicados en el proceso de intervención.
Elementos materiales. Las características de los alumnos con deficiencia motora hacen que cobren especial importancia los elementos como accesos, aulas, espacios, material didáctico, mobiliario, etc., que necesitan adaptaciones para poder llevar a cabo con éxito la acción educativa. Estas adaptaciones deben favorecer el desplazamiento, la comunicación, la manipulación y la interacción de estos alumnos. Algunas adaptaciones posibles son: rampa antideslizante, elevador de escalera, barras de apoyo, regulación de la altura de la mesa, posibilidad de convertir la mesa en un plano inclinado para favorecer una postura correcta y mejorar la visión del trabajo que realiza, etc.. Las adaptaciones en el material didáctico deben responder al criterio de normalización, permitiendo estos alumnos su uso para explorar, relacionar, interactuar, a la vez que deben favorecer el control manipulativo y una mejor participación de interacción con sus compañeros. La introducción del ordenador en los diferentes ámbitos ha supuesto una gran aportación, ofreciendo una serie de posibilidades para facilitar los procesos de aprendizaje como instrumento de comunicación y medio para controlar el entorno.
6. Fases evolutivas del niño con espina bífida
Éstas fases son invariables, sólo cambia la edad en la que se manifiestan, esto dependerá del tratamiento..
2-3 años: dificultad para andar y correr, suele andar de puntillas.
3-7 años: aumenta la lordosis lumbar y el bamboleo de la marcha, necesita ayuda para subir y bajar escaleras.
7-8 años: se acentúan los trastornos postura hales, incapacidad para ponerse de pie, frecuentes caídas.
8-9 años no puede levantarse de la silla. Deja de andar independientemente.
Silla de ruedas. Afectación de los miembros superiores.
11-12 años: guardar cama, necesita ayuda en todas sus actividades, las dificultades respiratorias lo hacen más vulnerable a las enfermedades pulmonares
7. Intervención para lograr la autonomía
Como norma general, se evitarán actitudes de sobreprotección, fisioterapia y balneoterapia diarias, evitar la obesidad que mediante dieta, fomentar el juego y asistir al colegio el mayor tiempo posible. Facilitar ayuda para desplazarse e intentar que tenga la mayor autonomía posible.
Atención temprana: trabajaremos el lenguaje, la respiración, la deglución, la movilidad, mediante ejercicios de lengua, labios, mejillas, y fisioterapia. Durante el primer año se aumentará el contacto con padres y hermanos y se estimulará el volteo, así como el rastreo y se realizarán con el niño movimientos pasivos.
Educación infantil: se trabajara en los ámbitos anteriores y además psicomotricidad gruesa y fina, esquema corporal, desplazamiento con la silla de ruedas, giros, frenazos... ejercicios de pinza (pulgar-índice).
Educación primaria: a partir de los 7-8 años no debe haber retraso respecto al resto de los compañeros. Posiblemente necesiten apoyo para trabajar el lenguaje, la memoria, la atención y la orientación. Quizás necesite un año más para terminar sus estudios. Se debe permitir que hagan más lentamente los ejercicios.